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纪录片《我和我的妥瑞氏》由上海广播电视台真实传媒秦博工作室历时一年创作。
2024年中,摄制组在全网征集妥瑞氏症患者,拍摄这部罕见病纪录片。
妥瑞氏症,也被称为抽动秽语综合症,简称TS。发病率仅为千分之一,常起病于儿童青少年时期,目前没有特效药。
怪叫、秽语、控制不住的抽动,对很多家长来说,接受拍摄,近乎不可能。但意外的是,在互联网上,几天内,我们就得到了十多位成年妥瑞氏症患者的支持,他们说自己愿意面对镜头,讲述自己和妥瑞氏症的故事。
妥瑞氏症,作为一种神经系统障碍,并没有被定义为精神残疾,也就没有没有像残疾证那样的就业优待。对很多妥瑞氏症患者来说,找一份工作,你得先让对方接受你所有的缺点。
编辑: 祝闻豪
责编: 刘佳
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